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「苦しみ次世代に残したくはない」
原因不明の難病、筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)(ALS)を理解してもらおうと、「日本ALS協会島根県支部」は10年間の活動や、患者の闘病生活を振り返った手記などを集めた「JALSAしまね 支部設立10周年記念誌」を発行した。
ALSは全身の筋力が低下する原因不明で治療法のない難病。
県によると、特定疾患医療受給者証を交付されているALS患者は全国で7695人(07年3月末)、県内は90人(3日現在)。
孤独な闘病生活を乗り越えようと、1999年に設立された、県内の患者や家族をつなぐ「日本ALS協会島根県支部」の10周年を記念した。
1988年3月にALSと診断されてから、闘病生活を続ける松浦弥生支部長(69)の夫和敏さん(76)=松江市宍道町=が中心となって編集、600部を印刷した。
20年間使っていたワープロが壊れ、弥生さんを介護する島根大の学生ボランティアらに、パソコンの使い方を教えてもらいながら作成した。
記念誌には、県支部の設立準備から現在までの経過や発行した機関誌などを掲載した。
患者や家族らの寄稿では、患者は介護してくれる家族への感謝や、治療薬ができることを信じて「一日一日を大切に生きよう」という思いを、家族は延命処置の決断の難しさなどをつづっている。
ある女性患者は、パソコンで意思表示ができるようになり、「私は、夫に元気をもらいます。生きがいは、家族の一員としての役目。
生きがいは、お互いの存在 楽しみは、人とのふれあい 夫の生きがいは、私たちの生きがいです」と、夫婦で支え合いながら前向きに生きる姿を伝えている。
和敏さんは「県支部ができ、ALSの悩みを共有し、行政に声を上げることができるようになったが、治療法は10年たっても確立されていない」と振り返り、「不幸な病気を次の世代に残したくない。国が本気になって、治療薬の研究を充実させてほしい」と話している。
問い合わせは日本ALS協会島根県支部へ。
また、09年度総会が7日午後1時から、松江市殿町のサンラポーむらくもで開かれ、小林祥泰・島根大医学部付属病院長が「病とどう向き合うか(生きるを支える)」と題し、講演する。
ALS:難病理解して 患者・家族の団体県支部、10年間の活動記録を本に /島根
テーマ : ALS(筋萎縮性側索硬化症) - ジャンル : 福祉・ボランティア
タグ : 筋萎縮性側索硬化症 きんいしゅくせいそくさくこうかしょう ALS 日本ALS協会